SYNDROM ČERVENÉ KŮŽE (RSS)

CO JE SYNDROM ČERVENÉ KŮŽE?

Syndrom červené kůže nebo anglicky „Red Skin Syndrome“ (RSS) je termín, který zahrnuje řadu příznaků odvykání od topických steroidů (Topical Steroid Withdrawal – TSW). K odvykání od topických steroidů dochází kvůli nadměrnému (a často doporučovanému) používání kortikosteroidních krémů při léčbě kožních onemocnění jako je atopický ekzém.

Tento zápis jsem se rozhodla napsat, protože je čas začít upozorňovat na nebezpečí používání kortikosteroidních krémů. Promiňte, není teď čas…teď už je pro mnohé pozdě.

KORTIKOSTEROIDNÍ KRÉMY

Před několika lety jsem se poprvé setkala s touto kožní nemocí, příznaky, které  způsobuje závislost na kortikosteroidních krémech. Když jsem na e-mail obdržela fotografie dítěte, které mi poslala maminka v naději, že mám pro ni a její dítě řešení, zhroutila jsem se. Doslova jsem se sesypala a propukla v pláč. Takových obrázků, takového života si nikdo nezaslouží… nejhorší je, že tato hořká zkušenost by nebyla nutná, kdyby se k pacientům s dermatitidou a kožními problémy přistupovalo jinak. Ale nejjednodušší a zřejmě jediným řešením, které nabídnou zoufalému rodiči, který nic neví, který si přeje jen jedno – zdravé dítě, dítě, které nepláče kvůli svědění, poraněné kůži, je  kortikosteroidní krém.

ZAČNĚME VČASNĚ PEČOVAT O SVOU POKOŽKU

A nechme stranou těžké stavy, ke kterým by nedošlo, kdyby se k pokožce přistupovalo správně a komplexně k léčbě, ale když slyším příběhy svých klientů, kteří se obrátí na radu ke mně a pošlou mi fotografii dítěte s malým ekzémem a řeknou, jaká dostali doporučení a jaké léky (kortikosteroidní, mastné masti). Tehdy ve mně vzplane nejen smutek, ale i hněv. Nejraději bych zakřičela na plné hrdlo a něco těžkého hodila na „někoho“, bohužel se tu nemohu zdržovat… Tak málo vyžaduje pokožka, pokud k ní umíme přistoupit už na samém začátku.

Ale víte, jak to chodí… No, já už dlouho vidím, jak to chodí. Mimo selský rozum, po linii nejmenšího odporu.

Přikládám nebo kopíruji zápis na blogu bojovnice Majy Šter, která bojuje se  Syndromem Červené Kůže. A odkaz na její blog, který píše na pomoc spolubojovníkům a také za účelem osvěty: WOHO – 15 měsíců!! (a co používám)

Kortikosteroidní krémy pacient dostane na předpis od dermatologa a používá je při zhoršení stavu kůže. Protože se stav kůže zlepší jen dočasně, a pak je opět potřeba aplikace krémů, pacient se rychle dostává do začarovaného kruhu mazání kortikosteroidními krémy. Tyto krémy jsou Elocom, Advantan, Locoidon a další kortikosteroidní masti.

JAK VÍME, ŽE JSME ZÁVISLÍ?

Když se kůže stane závislou, ekzémy se objeví i na místech, kde na začátku nebyly, a mohou se šířit po celém těle, což není typické pro atopický ekzém. Tyto nové ekzémy jsou důsledkem užívání kortikosteroidních krémů a už nejsou příznakem atopického ekzému, tedy jsou to steroidy vyvolané ekzémy (Steroid Induced Eczema).

U mě byly jednou tady, jednou tam a sama jsem několikrát pomyslela, že moje skvrny asi budou muset být všude, než zmizí. No, to bylo optimistické myšlení. ? U mnohých krémy najednou přestávají účinkovat, proto je třeba přejít na silnější kortikosteroidní krémy. I to je znak, že je kůže závislá. Když nejsou silnější krémy, zůstávají ještě orální steroidy, pak člověk automaticky přechází na odvykání od lokálních steroidů, protože žádný krém už „nezabírá“.

NÁSLEDKY KORTIKOSTEROIDNÍCH KRÉMŮ

V této době může dojít k řadě následků v organismu v důsledku dlouhodobého užívání kortikosteroidních krémů, jako jsou:

• zpomalení růstu a vývoje dětí,
• potlačení hypotalamo-hypofyzárně-adrenální osy a vznik Cushingova syndromu,
• potlačení nadledvin,
• hypertrichóza (zvýšené ochlupení),
• hypopigmentace (nedostatek pigmentu),
• hyperglykémie (vysoká hladina glukózy v krvi),
• glukozurie (přítomnost glukózy v moči),
• periorální dermatitida (kožní onemocnění kolem úst),
• macerace kůže ( změknutí kůže),
• infekce,
• miliaria (svědivé kožní puchýřky),
• bolest nebo reakce na místě aplikace,
• mravenčení,
• kontaktní dermatitida,
• strie,
• kožní onemocnění podobné akné,
• ztenčení kůže,
• puchýř,
• glaukom.

(Tyto nežádoucí účinky jsou uvedeny v příbalovém letáku masti a krému Elocom, více jich najdete, pokud do internetového vyhledávače zadáte ‘steroid inducted’).

ABSTINENČNÍ PŘÍZNAKY PO KORTIKOSTEROIDNÍCH KRÉMECH

Když dojde k syndromu červené kůže, osoba pociťuje řadu abstinenčních příznaků. Patří mezi ně červená zářící kůže, loupání kůže (někdy ve formě ‘sněhu’), žlutý zapáchající výtok a opakující se cyklus příznaků:

1. vytékání z kůže,
2. otok,
3. pálivé pocity kůže,
4. loupání kůže,
5. pak se cyklus opakuje.

Objeví se ‘červený rukáv’ zářící zanícené kůže na rukou a/nebo nohou, dochází k

• poruchy v termoregulaci kůže (kvůli kterým se cítíme podchlazení nebo přehřátí),
• často se objevuje edém (otok) na těle,
• kůže se stává hypersenzitivní na vodu, pohyb, krémy, tkaniny, teplotu apod.,
• pociťujeme nervové bolesti,
• dochází ke zvětšení lymfatických uzlin,
• pociťujeme suchost a podráždění očí a následky atrofie kůže (ztenčení kůže) ve formě „sloní kůže“,
• u některých dochází ke ztrátě vlasů na hlavě a/nebo těle,
• nespavosti a změněného biorytmu,
• změny chuti k jídlu,
• únavy,
• emocionálních výkyvů,
• deprese,
• úzkosti.

Ne každý však pociťuje všechny příznaky a ne stejně intenzivně.

(Přeloženo z webové stránky www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, mezinárodní neziskové organizace jednotlivců, kteří sami prošli odvykáním nebo se starali o někoho, kdo jím prošel, a usilují o osvětu o tomto problému. Na této webové stránce najdete prakticky všechny informace, které potřebujete – proto klikněte na odkaz výše).

Kromě toho se u jednotlivce, který odvyká, zvýší citlivost na všechny již zmíněné dráždivé vlivy z okolí, kvůli čemuž se objeví spousta zdánlivých alergií, které během odvykání ustupují, zatímco jeho skutečné alergie se kvůli hypersenzitivitě ještě zesilují.

DOBA TRVÁNÍ ODVYKÁNÍ OD KORTIKOSTEROIDNÍCH KRÉMŮ

Intenzita a délka odvykání závisí na délce a síle použití kortikosteroidních krémů a také na reakci organismu každého jednotlivce. Odvykání by mělo trvat od 15 do 30 % doby používání krémů. U mě to bylo přibližně od dvou do čtyř let, protože jsem krémy používala asi 15 let. Počítám, že doba zotavení bude přesto o něco kratší, protože jsem používala nízce účinné krémy a nanášela je na pokožku ne příliš často.

Kromě toho najdete spoustu informací na blogu dermatologa dr. Marvina Rapaporta, který se prostřednictvím odborných článků a vzdělávání odborné veřejnosti již 20 let snažil zlepšit situaci v této oblasti, a poté se rozhodl začít psát blog a své poznatky a rady přiblížit nám, jednotlivcům, kteří odvykáme. Problém nás pacientů je totiž stále v tom, že většinou velmi těžko najdeme podpůrné lékaře a dermatology, protože ti stále horlivě trvají na terapiích s kortikosteroidními léky a nejsou otevřeni jiným přístupům k léčbě (samozřejmě existují výjimky).

Velmi doporučuji k přečtení také blog dr. Fukayi, který se rovněž odborně zabývá výzkumem odvykání a jeho vlivy na jednotlivce.

Naše produkty pro péči o pokožku při syndromu červené kůže (RSS):

ZINKOVÝ BALZÁM

ATOPICKÝ BALZÁM

Renew krém