¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE LA PIEL ROJA?
El Síndrome de la Piel Roja o en inglés “Red Skin Syndrome” (RSS) es un término que agrupa numerosos síntomas de abstinencia de esteroides tópicos (Topical Steroid Withdrawal – TSW). La abstinencia de esteroides tópicos ocurre debido al uso excesivo (y a menudo recomendado) de cremas corticosteroides en el tratamiento de enfermedades de la piel como el dermatitis atópica.
Decidí escribir esta entrada porque es hora de empezar a advertir sobre los peligros del uso de cremas corticosteroides. Perdón, no es hora ahora... para muchos ya fue demasiado tarde.
CREMAS CORTICOSTEROIDES
Hace unos años, me encontré por primera vez con esta enfermedad de la piel, los síntomas que provoca la dependencia de las cremas corticosteroides. Cuando recibí por correo las fotos de un niño que me envió la madre con la esperanza de que tuviera una solución para ella y su hijo, me derrumbé. Literalmente me desplomé y rompí a llorar. Nadie merece imágenes así, una vida así... lo peor es que esta amarga experiencia no sería necesaria si se abordara a los pacientes con dermatitis y problemas de piel de otra manera. Pero la solución más fácil y aparentemente única que ofrecen a un padre desesperado que no sabe nada y solo desea una cosa: un hijo sano, un hijo que no llore por picazón, piel herida, es la crema corticosteroide.
EMPECEMOS A CUIDAR NUESTRA PIEL A TIEMPO
Dejemos de lado los estados graves, que no ocurrirían si se tratara la piel correctamente y se abordara el tratamiento de forma integral, pero cuando escucho las historias de mis clientes que vienen a pedirme consejo y me envían una foto de un niño con un pequeño eczema y me cuentan qué instrucciones recibieron y qué medicamentos (corticosteroides, ungüentos grasos). Entonces en mí despierta no solo tristeza, sino ira. Me gustaría gritar a todo pulmón y buscar algo pesado para lanzarlo a “alguien”, pero lamentablemente aquí no puedo contenerme... La piel exige muy poco si sabemos cómo abordarla desde el principio.
Pero ya saben cómo va... Bueno, yo ya llevo mucho tiempo viendo cómo va. Por sentido común campesino, por la línea de menor resistencia.
Adjunto o copio una entrada en el blog de la luchadora Maja Šter, que combate con el Síndrome de la Piel Roja. Y el enlace a su blog, que escribe para ayudar a sus compañeros y también con fines de concienciación: WOHO – ¡¡15 meses!! (y qué uso)
El paciente recibe cremas corticosteroides con receta del dermatólogo y las usa cuando la piel empeora. Como el estado de la piel mejora solo temporalmente y luego se necesita aplicar la crema nuevamente, el paciente rápidamente queda atrapado en un círculo vicioso de aplicación de cremas corticosteroides. Estas cremas son Elocom, Advantan, Locoidon y otros ungüentos corticosteroides.
¿CÓMO SABEMOS QUE SOMOS DEPENDIENTES?
Cuando la piel se vuelve dependiente, los eccemas aparecen también en lugares donde al principio no los había, y pueden extenderse por todo el cuerpo, lo cual no es característico del dermatitis atópico en sí. Estos nuevos eccemas son consecuencia del uso de cremas corticosteroides y ya no son síntomas del dermatitis atópico, por lo que son eccemas inducidos por esteroides (Steroid Induced Eczema).
En mi caso, aparecían a veces aquí, a veces allá, y yo pensaba varias veces que mis manchas simplemente tendrían que estar por todas partes antes de desaparecer. Bueno, eso fue un pensamiento optimista. ? En muchos casos, las cremas de repente dejan de hacer efecto, por lo que es necesario cambiar a cremas corticosteroides más potentes. Esto también es una señal de que la piel se ha vuelto dependiente. Cuando ya no hay cremas más fuertes, quedan los esteroides orales, y entonces la persona automáticamente entra en abstinencia de esteroides tópicos, ya que ninguna crema ‘funciona’ más.
CONSECUENCIAS DE LAS CREMAS CORTICOSTEROIDES
Durante este tiempo pueden ocurrir numerosas consecuencias en el organismo debido al uso prolongado de cremas corticosteroides, tales como:
- retraso en el crecimiento y desarrollo infantil,
- supresión del eje hipotálamo-hipófiso-adrenal y desarrollo del síndrome de Cushing,
- supresión de la glándula suprarrenal,
- hipertricosis (aumento del vello),
- hipopigmentación (falta de pigmento),
- hiperglucemia (nivel alto de glucosa en sangre),
- glucosuria (presencia de glucosa en la orina),
- dermatitis perioral (enfermedad cutánea alrededor de la boca),
- maceración de la piel (ablandamiento de la piel),
- infecciones,
- miliaria (ampollas cutáneas pruriginosas),
- dolor o reacción en el lugar de aplicación,
- hormigueo,
- dermatitis de contacto,
- estrías,
- enfermedad cutánea similar al acné,
- adelgazamiento de la piel,
- forúnculo,
- glaucoma.
(Estos efectos secundarios están indicados en las instrucciones de uso del ungüento y crema Elocom, y hay más si buscas ‘steroid induced’ en un buscador web).
SÍNTOMAS DE ABSTINENCIA DE CREMAS CORTICOSTEROIDES
Cuando ocurre el síndrome de piel roja, la persona experimenta numerosos síntomas de abstinencia. Entre ellos se incluyen piel roja y ardiente, descamación de la piel (a veces en forma de ‘nieve’), secreción amarilla maloliente y la repetición cíclica de los síntomas:
- secreción de la piel,
- hinchazón,
- sensación de ardor en la piel,
- descamación de la piel,
- y después el ciclo se repite.
Aparece el ‘manguito rojo’ de piel inflamada y ardiente en las manos y/o pies, luego ocurre
- alteraciones en la termorregulación de la piel (lo que provoca sensación de frío o calor excesivo),
- a menudo aparece edema (hinchazón) en el cuerpo,
- la piel se vuelve hipersensible al agua, al movimiento, a las cremas, a las telas, a la temperatura, etc.,
- dolores nerviosos,
- aumento de los ganglios linfáticos,
- sensación de sequedad e irritación ocular y consecuencias de la atrofia cutánea (adelgazamiento de la piel) en forma de ‘piel de elefante’,
- en algunos casos, pérdida de cabello en la cabeza y/o cuerpo,
- insomnio y alteración del ritmo biológico,
- cambios en el apetito,
- fatiga,
- cambios emocionales,
- depresión,
- ansiedad.
Sin embargo, no todos experimentan todos los síntomas ni con la misma intensidad.
(Traducido del sitio web www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, organización internacional sin fines de lucro de personas que también han pasado por la retirada o han cuidado a alguien que la ha pasado, y que trabajan para crear conciencia sobre este problema. En este sitio web encontrará prácticamente toda la información que necesita, así que haga clic en el enlace de arriba).
Además, para la persona que se retira, aumenta la sensibilidad a todos los factores irritantes del entorno mencionados anteriormente, lo que provoca muchas alergias aparentes que desaparecen durante la retirada, mientras que sus alergias reales se intensifican debido a la hipersensibilidad.
DURACIÓN DE LA RETIRADA DE LAS CREMAS CORTICOSTEROIDES
La intensidad y duración de la retirada dependen del tiempo y la potencia del uso de cremas corticosteroides y de la respuesta del organismo de cada persona. La retirada debería durar entre el 15 y el 30 % del tiempo de uso de las cremas. En mi caso, aproximadamente de dos a cuatro años, ya que usé cremas durante unos 15 años. Calculo que el tiempo de recuperación será algo más corto, ya que usé cremas de baja potencia y no las apliqué con mucha frecuencia.
Además, encontrará mucha información en el blog del dermatólogo Dr. Marvin Rapaport, quien durante 20 años se ha esforzado a través de artículos profesionales y formación para mejorar la situación en este campo, y luego decidió comenzar a escribir un blog para acercar sus hallazgos y consejos a nosotros, las personas que estamos en proceso de retirada. El problema para nosotros, los pacientes, sigue siendo que generalmente es muy difícil encontrar médicos y dermatólogos que apoyen, ya que ellos aún insisten firmemente en terapias con medicamentos corticosteroides y no están abiertos a enfoques diferentes para el tratamiento (por supuesto, hay excepciones).
También recomiendo mucho la lectura del blog del Dr. Fukaya, quien también se dedica profesionalmente a la investigación del proceso de retirada y sus efectos en la persona.
Nuestros productos para el cuidado de la piel en el síndrome de la piel roja (RSS):
