SYNDROME DE LA PEAU ROUGE (RSS)

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME DE LA PEAU ROUGE ?

Le Syndrome de la Peau Rouge ou en anglais "Red Skin Syndrome" (RSS) est un terme qui regroupe de nombreux symptômes de sevrage des stéroïdes topiques (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Le sevrage des stéroïdes topiques survient à cause d'une utilisation excessive (et souvent recommandée) des crèmes corticostéroïdes dans le traitement des maladies de la peau telles que le dermatite atopique.

J'ai décidé d'écrire cet article parce qu'il est temps de commencer à avertir des dangers de l'utilisation des crèmes corticostéroïdes. Pardon, ce n'est pas le moment… pour beaucoup, il est déjà trop tard.

CRÈMES CORTICOSTÉROÏDES

Il y a quelques années, j'ai rencontré pour la première fois cette maladie de la peau, les symptômes causés par  la dépendance aux crèmes corticostéroïdes. Quand j'ai reçu par mail des photos d'un enfant envoyées par sa maman dans l'espoir que j'aie une solution pour elle et son enfant, je me suis effondrée. Je me suis littéralement écroulée en pleurs. Personne ne mérite de telles images, une telle vie… le pire, c'est que cette expérience amère n'aurait pas été nécessaire si l'on avait abordé les patients atteints de dermatite et de problèmes de peau différemment. Mais la solution la plus facile et apparemment la seule offerte au parent désespéré qui ne sait rien, qui ne souhaite qu'une chose – un enfant en bonne santé, un enfant qui ne pleure pas à cause des démangeaisons, de la peau blessée, c'est  la crème corticostéroïde.

COMMENÇONS À PRENDRE SOIN DE NOTRE PEAU À TEMPS

Laissons de côté les cas graves, qui ne se produiraient pas si la peau était correctement traitée et si l'on adoptait une approche globale du traitement, mais quand j'entends les histoires de mes clientes qui viennent me demander conseil et m'envoient une photo de leur enfant avec un petit eczéma et me racontent les instructions qu'elles ont reçues et les médicaments (corticostéroïdes, pommades grasses), alors en moi se réveillent non seulement la tristesse, mais aussi la colère. J'aimerais crier à plein poumon et lancer quelque chose de lourd sur "quelqu'un", mais malheureusement je ne peux pas me retenir ici… La peau demande si peu, si on sait comment l'aborder dès le début.

Mais vous savez comment ça se passe… Eh bien, moi, ça fait longtemps que je vois comment ça se passe. Par la voie de la moindre résistance, sans réfléchir.

Je joins ou copie un article du blog de la combattante Maja Šter, qui lutte contre le  Syndrome de la Peau Rouge. Et un lien vers son blog, qu'elle écrit pour aider ses pairs et aussi dans un but de sensibilisation : WOHO – 15 mois !! (et ce que j'utilise)

Le patient reçoit des crèmes corticostéroïdes sur ordonnance chez le dermatologue et les utilise lors des poussées cutanées. Comme l’état de la peau ne s’améliore que temporairement, puis nécessite à nouveau l’application de crèmes, le patient se retrouve rapidement pris dans un cercle vicieux d’application de crèmes corticostéroïdes. Ces crèmes sont Elocom, Advantan, Locoidon et d’autres pommades corticostéroïdes.

COMMENT SAVOIR SI NOUS SOMMES DÉPENDANTS ?

Quand la peau devient dépendante, les eczémas apparaissent aussi à des endroits où ils n’étaient pas au début, et peuvent se propager sur tout le corps, ce qui n’est pas caractéristique de la dermatite atopique elle-même. Ces nouveaux eczémas sont dus à l’utilisation de crèmes corticostéroïdes et ne sont plus des symptômes de la dermatite atopique, ce sont donc des eczémas induits par les stéroïdes (Eczéma induit par les stéroïdes).

Chez moi, elles étaient parfois ici, parfois là, et j’ai souvent pensé que mes taches devraient apparemment être partout avant de disparaître. Eh bien, c’était une pensée optimiste. ? Chez beaucoup, les crèmes cessent soudainement de faire effet, il faut donc passer à des crèmes corticostéroïdes plus puissantes. C’est aussi un signe que la peau est devenue dépendante. Quand il n’y a plus de crèmes plus fortes, il reste les stéroïdes oraux, puis la personne entre automatiquement en sevrage des stéroïdes topiques, car aucune crème ne « prend » plus.

CONSÉQUENCES DES CRÈMES CORTICOSTÉROÏDES

Pendant ce temps, de nombreuses conséquences dans l’organisme dues à l’utilisation prolongée de crèmes corticostéroïdes peuvent survenir, telles que :

• retard de croissance et de développement chez l’enfant,
• suppression de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et apparition du syndrome de Cushing,
• suppression de la glande surrénale,
• hypertrichose (pilosité excessive),
• hypopigmentation (manque de pigment),
• hyperglycémie (taux élevé de glucose dans le sang),
• glucosurie (présence de glucose dans les urines),
• dermatite péri-orale (maladie cutanée autour de la bouche),
• macération de la peau (ramollissement de la peau),
• infections,
• miliaria (cloques cutanées prurigineuses),
• douleur ou réaction au site d’application,
• picotements,
• dermatite de contact,
• vergetures,
• maladie cutanée ressemblant à de l’acné,
• amincissement de la peau,
• furoncle,
• glaucome.

(Ces effets indésirables sont mentionnés dans la notice d’utilisation de la pommade et de la crème Elocom, et vous en trouverez encore plus en tapant ‘steroid inducted’ dans un moteur de recherche).

SYMPTÔMES DU SEVRAGE DES CRÈMES CORTICOSTÉROÏDES

Lorsqu’un syndrome de peau rouge survient, la personne ressent de nombreux symptômes de sevrage. Ceux-ci incluent une peau rouge éclatante, une desquamation de la peau (parfois en forme de ‘neige’), un écoulement jaune malodorant ainsi qu’un cycle répétitif des symptômes :

1. écoulement de la peau,
2. gonflement,
3. sensations de brûlure de la peau,
4. desquamation de la peau,
5. puis le cycle se répète.

Apparition d’une manchette rouge de peau enflammée et éclatante sur les mains et/ou les jambes, suivie de

• troubles de la thermorégulation cutanée (ce qui fait que l'on se sent soit trop froid, soit trop chaud),
• œdème (gonflement) fréquent sur le corps,
• la peau devient hypersensible à l'eau, au mouvement, aux crèmes, aux tissus, à la température, etc.,
• douleurs nerveuses,
• augmentation des ganglions lymphatiques,
• sécheresse et irritation des yeux ainsi que conséquences de l'atrophie cutanée (amincissement de la peau) sous forme de « peau d'éléphant »,
• chez certains, perte de cheveux sur la tête et/ou le corps,
• insomnie et rythme biologique modifié,
• changement d'appétit,
• fatigue,
• troubles émotionnels,
• dépression,
• anxiété.

Cependant, tout le monde ne ressent pas tous les symptômes ni avec la même intensité.

(Traduit du site web www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, organisation internationale à but non lucratif de personnes qui ont elles-mêmes traversé un sevrage ou qui ont pris soin de quelqu'un qui l'a fait, et qui œuvrent à sensibiliser sur ce problème. Sur ce site web, vous trouverez pratiquement toutes les informations dont vous avez besoin – alors cliquez sur le lien ci-dessus).

De plus, pour la personne en sevrage, la sensibilité à tous les facteurs irritants déjà mentionnés dans l'environnement augmente, ce qui provoque de nombreuses allergies apparentes qui disparaissent au cours du sevrage, tandis que ses allergies réelles s'intensifient en raison de l'hypersensibilité.

DURÉE DU SEVRAGE DES CRÈMES CORTICOSTÉROÏDES

L'intensité et la durée du sevrage dépendent de la durée et de la puissance d'utilisation des crèmes corticostéroïdes ainsi que de la réaction de l'organisme de chaque individu. Le sevrage devrait durer de 15 à 30 % du temps d'utilisation des crèmes. Pour moi, cela a duré environ de deux à quatre ans, car j'ai utilisé des crèmes pendant environ 15 ans. Je compte que le temps de récupération sera quand même un peu plus court, car j'ai utilisé des crèmes à faible puissance et je ne les appliquais pas très souvent sur la peau.

De plus, vous trouverez beaucoup d'informations sur le blog du dermatologue Dr Marvin Rapaport, qui, à travers des articles professionnels et des formations, s'est efforcé pendant 20 ans d'améliorer la situation dans ce domaine, avant de décider de commencer un blog pour partager ses découvertes et conseils directement avec nous, les personnes en sevrage. Le problème pour nous, les malades, est encore que nous avons souvent beaucoup de mal à trouver des médecins et dermatologues de soutien, car ils insistent encore fermement sur les traitements aux corticostéroïdes et ne sont pas ouverts à d'autres approches thérapeutiques (bien sûr, il y a des exceptions).

Je recommande vivement la lecture du blog du Dr Fukaya, qui s'occupe également professionnellement de la recherche sur le sevrage et ses effets sur l'individu.

Nos produits de soin de la peau pour le syndrome de la peau rouge (RSS) :

BAUME AU ZINC

BAUME ATOPIQUE

Crème Renew