ŠTO JE SINDROM CRVENE KOŽE?
Sindrom crvene kože ili na engleskom “Red Skin Syndrome” (RSS) je izraz koji obuhvaća brojne simptome odvikavanja od topičnih steroida (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Do odvikavanja od topičnih steroida dolazi zbog pretjerane (i često preporučene) uporabe kortikosteroidnih krema u liječenju kožnih bolesti kao što je atopijski dermatitis.
Ovaj zapis odlučila sam napisati jer je vrijeme da se počne upozoravati na opasnosti korištenja kortikosteroidnih krema. Oprostite, nije sada vrijeme…za mnoge je već bilo prekasno.
KORTIKOSTEROIDNE KREME
Prije nekoliko godina, prvi put sam se susrela s ovom kožnom bolesti, simptomima koje uzrokuje ovisnost o kortikosteroidnim kremama. Kad sam na mail primila slike djeteta koje mi je poslala majka u nadi da imam rješenje za nju i njeno dijete, srušila sam se. Doslovno sam se srušila i zaplakala. Takve slike, takav život, nitko ne zaslužuje…najgore je što ta gorka iskustva ne bi bila potrebna da se prema pacijentima s dermatitisom i kožnim problemima pristupa drugačije. A najlakše i očito jedino rješenje koje nude očajnim roditeljima, koji ne znaju ništa, koji žele samo jedno – zdravo dijete, dijete koje ne plače zbog svrbeža, ranjene kože, je kortikosteroidna krema.
POČNIMO NA VRIJEME BRINUTI O NAŠOJ KOŽI
Ali ostavimo po strani teška stanja, do kojih ne bi došlo da se koža pravilno tretira i pristupa liječenju cjelovito, ali kad čujem priče svojih klijenata koji se obrate meni za savjet i pošalju mi fotografiju djeteta s malim ekcemom i kažu kakve su upute dobili i kakve lijekove (kortikosteroidne, masne masti). Tada se u meni probudi ne samo tuga, nego i ljutnja. Najradije bih vrisnula na sav glas i bacila nešto teško u “nekoga”, nažalost ovdje se ne mogu suzdržati… Koža traži tako malo, ako joj znamo pristupiti već na samom početku.
Ali znate kako to ide… Pa, ja već dugo vidim kako to ide. Preko seljačke pameti, linijom najmanjeg otpora.
Prilažem odnosno kopiram zapis u blogu borke Maje Šter, koja se bori sa Sindromom Crvene Kože. I link do njenog bloga, koji piše u pomoć istomišljenicima i također u svrhu osvještavanja: WOHO – 15 mjeseci!! (i što koristim)
Kortikosteroidne kreme pacijent dobiva na recept kod dermatologa i koristi ih kod pogoršanja kože. Budući da se stanje kože poboljša samo privremeno, a zatim je opet potreban nanos krema, pacijent se brzo uhvati u začarani krug mazanja kortikosteroidnim kremama. Te kreme su Elocom, Advantan, Locoidon i druge kortikosteroidne masti.
KAKO ZNAMO DA SMO OVISNI?
Kad koža postane ovisna, ekcemi se pojavljuju i na mjestima gdje ih u početku nije bilo i mogu se širiti po cijelom tijelu, što nije karakteristično za sam atopijski dermatitis. Ti novi ekcemi su posljedica uporabe kortikosteroidnih krema, a ne više simptom atopijskog dermatitisa, dakle to su ekcemi izazvani steroidima (Steroid Induced Eczema).
Kod mene su bili ponekad tu, ponekad tamo i sama sam više puta pomislila da će moji mrlje očito morati biti svuda prije nego što nestanu. No, to je bilo optimistično razmišljanje. ? Kod mnogih kreme odjednom više nemaju učinka, pa je potrebno prijeći na potentnije kortikosteroidne kreme. To je također znak da je koža postala ovisna. Kad nema jačih krema, ostaju još oralni steroidi, a zatim osoba automatski ulazi u odvikavanje od topičnih steroida jer nijedna krema više ne ‘pomaže’.
POSLJEDICE KORTIKOSTEROIDNIH KREMA
U tom razdoblju može doći do brojnih posljedica u organizmu zbog dugotrajne uporabe kortikosteroidnih krema, kao što su:
- usporavanje rasta i razvoja djece,
- supresija hipotalamo-hipofizno-adrenalne osi i nastanak Cushingovog sindroma,
- supresija nadbubrežne žlijezde,
- hipertrikoza (povećana dlakavost),
- hipopigmentacija (nedostatak pigmenta),
- hiperglikemija (visoka razina glukoze u krvi),
- glukozurija (prisutnost glukoze u urinu),
- perioralni dermatitis (kožna bolest oko usta),
- maceracija kože (omekšavanje kože),
- infekcije,
- milarija (svrbeći kožni mjehurići),
- bol ili reakcija na mjestu primjene,
- trnci,
- kontaktni dermatitis,
- strije,
- kožna bolest slična aknama,
- stanjivanje kože,
- čir,
- glaukom.
(Ovi neželjeni učinci su navedeni u uputama za uporabu masti i kreme Elocom, još ih više možete pronaći ako u internetsku tražilicu upišete ‘steroid inducted’).
SIMPTOMI ODVIJANJA OD KORTIKOSTEROIDNIH KREMA
Kada dođe do sindroma crvene kože, osoba osjeća brojne simptome odvikavanja. Među njima su crvena žarko upaljena koža, ljuštenje kože (ponekad u obliku ‘snijega’), žuti smrdljivi iscjedak te ponavljajuće kruženje simptoma:
- iscjedak iz kože,
- oteklina,
- peckajući osjećaji na koži,
- ljuštenje kože,
- zatim se krug ponavlja.
Pojavljuje se ‘crveni rukav’ žarko upaljene kože na rukama i/ili nogama, dolazi do
- poremećaj u termoregulaciji kože (zbog čega se osjećamo prehladno ili pregrijano),
- često se pojavljuje edem (oteklina) na tijelu,
- koža postaje preosjetljiva na vodu, pokret, kreme, tkanine, temperaturu i slično,
- osjećamo živčane bolove,
- dolazi do povećanja limfnih čvorova,
- osjećamo suhoću i iritaciju očiju te posljedice atrofije kože (stanjivanja kože) u obliku 'slonove kože',
- kod nekih dolazi do gubitka kose na glavi i/ili tijelu,
- nesanice i promijenjenog bioritma,
- promjene apetita,
- umora,
- emocionalnih promjena,
- depresije,
- anksioznosti.
Međutim, ne osjeća svatko sve simptome i ne jednako intenzivno.
(Prevedeno s web stranice www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, međunarodne neprofitne organizacije pojedinaca koji su i sami prošli kroz odvikavanje ili su skrbili za nekoga tko je prošao, i zalažu se za podizanje svijesti o ovom problemu. Na ovoj web stranici pronaći ćete praktički sve informacije koje su vam potrebne – zato samo kliknite na gornju poveznicu).
Osim toga, kod osobe koja se odvikava povećava se osjetljivost na sve već spomenute iritantne utjecaje iz okoline, zbog čega se javljaju brojni navodni alergijski simptomi koji tijekom odvikavanja nestaju, dok se stvarne alergije zbog preosjetljivosti dodatno pojačavaju.
TRAJANJE ODVIKAVANJA OD KORTIKOSTEROIDNIH KREMA
Intenzitet i trajanje odvikavanja ovise o trajanju i jačini korištenja kortikosteroidnih krema te o reakciji organizma svakog pojedinca. Odvikavanje bi trebalo trajati od 15 do 30 % vremena korištenja krema. U mom slučaju otprilike od dvije do četiri godine, jer sam kreme koristila oko 15 godina. Računam da će vrijeme oporavka ipak biti nešto kraće, jer sam koristila niskopotentne kreme i nisam ih nanosila na kožu vrlo često.
Osim toga, mnogo informacija možete pronaći na blogu dermatologa dr. Marvina Rapaporta, koji se kroz stručne članke i edukacije već 20 godina zalaže za poboljšanje stanja na ovom području, a zatim je odlučio početi pisati blog i približiti svoja saznanja i savjete nama, pojedincima koji se odvikavamo. Problem nas pacijenata je i dalje u tome što je uglavnom vrlo teško pronaći podršku liječnika i dermatologa, jer oni i dalje uporno inzistiraju na terapijama kortikosteroidnim lijekovima i nisu otvoreni za drugačije pristupe liječenju (naravno, postoje iznimke).
Toplo preporučujem i čitanje blog dr. Fukaye, koji se također stručno bavi istraživanjem odvikavanja i njegovim utjecajima na pojedinca.
Naši proizvodi za njegu kože kod sindroma crvene kože (RSS):
