Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
MI A VÖRÖS BŐR SZINDRÓMA?
A vörös bőr szindróma vagy angolul „Red Skin Syndrome” (RSS) egy kifejezés, amely számos tünetet foglal magában, amelyek a helyi szteroidok elhagyásából erednek (Topical Steroid Withdrawal – TSW). A helyi szteroidok elhagyása túlzott (és gyakran ajánlott) kortikoszteroid krémek használata miatt következik be bőrbetegségek kezelésében, mint például az atopiás dermatitisz.
Ezt a bejegyzést azért döntöttem el írni, mert ideje felhívni a figyelmet a kortikoszteroid krémek használatának veszélyeire. Bocsánat, nem most van az ideje...sokak számára már túl késő volt.
KORTIKOSZTEROID KRÉMEK
Néhány évvel ezelőtt találkoztam először ezzel a bőrbetegséggel, a tünetekkel, amelyeket a kortikoszteroid krémek függősége okoz. Amikor e-mailben megkaptam egy anya által küldött gyermek képeit, remélve, hogy megoldást találok neki és gyermekének, összeestem. Szó szerint összeomlottam és sírva fakadtam. Ilyen képeket, ilyen életet senki sem érdemel... a legrosszabb pedig az, hogy ez a keserű tapasztalat nem lenne szükséges, ha a dermatitises és bőrproblémás betegeket másképp közelítenék meg. De a legegyszerűbb és nyilvánvalóan egyetlen megoldás, amit a kétségbeesett szülőnek kínálnak, aki semmit sem tud, csak egyet akar – egészséges gyermeket, egy gyermeket, aki nem sír a viszketés, a sérült bőr miatt, az a kortikoszteroid krém.
KEZDJÜNK EL IDŐBEN GONDOZNI A BŐRÜNKET
Hagyjuk most a súlyos állapotokat, amelyek nem következnének be, ha a bőrt helyesen kezelnék és átfogóan közelítenék meg a gyógyítást, de amikor hallom a hozzám tanácsért forduló ügyfeleim történeteit, akik elküldik a gyermekük kis ekcémás képét, és elmondják, milyen utasításokat és milyen gyógyszereket kaptak (kortikoszteroidos, zsíros kenőcsök). Ilyenkor nemcsak szomorúság, hanem harag is felébred bennem. Legszívesebben hangosan kiabálnék és valami nehezet dobnék „valakire”, de sajnos itt nem tarthatom vissza magam... A bőr nagyon keveset kér, ha már az elején tudjuk, hogyan közelítsünk hozzá.
De tudjátok, hogyan megy ez... Nos, én már régóta látom, hogyan megy. A paraszti ész mellett, a legkisebb ellenállás útján.
Csatolom vagy bemásolom Maja Šter harcos blogbejegyzését, aki a Vörös Bőr Szindrómával küzd. És itt egy link a blogjához, amit társainak segítésére és tudatosság növelésére ír: WOHO – 15 hónap!! (és amit használok)
Kortikosteroidne kreme bolnik dobi na recept pri dermatologu in jih uporablja ob poslabšanjih kože. Ker se stanje kože izboljša le začasno, nato pa je spet potreben nanos krem, se bolnik hitro ujame v začaran krog mazanja s kortikosteroidnimi kremami. Te kreme so Elocom, Advantan, Locoidon in druga kortikosteroidna mazila.
KAKO VEMO, DA SMO ODVISNI?
Ko koža postane odvisna, se ekcemi pojavijo tudi na mestih, kjer jih v začetku ni bilo, in se lahko širijo tudi po celem telesu, kar ni značilno za sam atopijski dermatitis. Ti novi ekcemi so posledica uporabe kortikosteroidnih krem in ne več simptom atopijskega dermatitisa, torej so od steroidov povzročeni ekcemi (Steroid Enduced Eczema).
Pri meni so bili enkrat tu, enkrat tam in sama sem večkrat pomislila, da bodo moji fleki očitno pač morali biti povsod, preden bodo izginili. No, to pa je bilo optimistično razmišljanje. ? Pri mnogih kreme kar naenkrat nimajo več učinka, zato je potrebno presedlati na bolj potentne kortikosteroidne kreme. Tudi to je znak, da je koža postala odvisna. Ko močnejših krem ni več, ostanejo še oralni steroidi, potem pa gre oseba samodejno v odvajanje od topičnih steroidov, saj nobena krema ne ‘prime’ več.
POSLEDICE KORTIKOSTEROIDNIH KREM
V tem času lahko pride do številnih posledic v organizmu zaradi dolgotrajne uporabe kortikosteroidnih krem, kot so:
- zavor rasti in razvoja otrok,
- supresija hipotalamo-hipofizno-adrenalne osi in nastanek Cushingovega sindroma,
- supresija nadledvične žleze,
- hipertrihoza (povečana poraščenost),
- hipopigmentacija (pomanjkanje pigmenta),
- hiperglikemija (visoka raven glukoze v krvi),
- glukozorija (prisotnost glukoze v urinu),
- perioralni dermatitis (kožna bolezen okoli ust),
- maceracija kože (zmehčanje kože),
- okužbe,
- miliarija (srbeči kožni mehurčki),
- bolečina ali reakcija na mestu uporabe,
- mravljinčenje,
- kontaktni dermatitis,
- strije,
- pattanásszerű bőrbetegség,
- bőr elvékonyodása,
- szemölcs,
- glaukóma.
(Ezek a mellékhatások fel vannak tüntetve az Elocom kenőcs és krém használati útmutatójában, továbbiakat talál, ha a keresőbe beírja: ‘steroid inducted’).
KORTIKOSZTEROID KRÉMEK ELVONÁSI TÜNETEI
Amikor kialakul a vörös bőr szindróma, a személy számos elvonási tünetet érez. Ezek közé tartozik a vörös izzó bőr, bőrhámlás (néha 'hóesés' formájában), sárga bűzös váladék és a tünetek ismétlődő körforgása:
- bőrváladékozás,
- duzzanat,
- égő bőrérzet,
- bőrhámlás,
- aztán a kör ismétlődik.
Megjelenik a 'vörös karimás' izzóan gyulladt bőr a kézen és/vagy lábon,
- a bőr hőszabályozási zavara (ami miatt hidegnek vagy túl melegnek érezzük magunkat),
- gyakran jelentkezik ödéma (duzzanat) a testen,
- a bőr túlérzékennyé válik a vízre, mozgásra, krémekre, szövetekre, hőmérsékletre stb.,
- idegfájdalmakat érzünk,
- nyirokcsomó-megnagyobbodás lép fel,
- szárazságot és szemirritációt érzünk, valamint a bőr atrófiájának (vékonyodásának) következményeit, úgynevezett „elefántbőr” formájában,
- egyeseknél hajhullás jelentkezik a fejbőrön és/vagy a testen,
- álmatlanság és megváltozott bioritmus,
- étvágyváltozás,
- fáradtság,
- hangulatingadozások,
- depresszió,
- szorongás.
Nem mindenki érzi az összes tünetet, és nem egyforma intenzitással.
(Fordítva a weboldalról www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, nemzetközi nonprofit szervezet, amely olyan egyénekből áll, akik maguk is átestek az elvonáson vagy gondoskodtak valakiről, aki átesett rajta, és akik elkötelezettek a probléma tudatosítása iránt. Ezen a weboldalon gyakorlatilag minden szükséges információt megtalál – ezért kattintson a fenti linkre).
Ezenkívül az elvonó személy fokozott érzékenységet mutat minden korábban említett környezeti irritáló hatásra, ami miatt rengeteg látszólagos allergiát tapasztal, amelyek az elvonás során elmúlnak, miközben valódi allergiái a túlérzékenység miatt még erősödnek.
KORTIKOSZTEROID KRÉMEKTŐL VALÓ ELVONÁS IDŐTARTAMA
Az elvonás intenzitása és időtartama a kortikoszteroid krémek használatának időtartamától és erősségétől, valamint az egyén szervezetének reakciójától függ. Az elvonásnak a krémhasználat időtartamának 15-30%-áig kellene tartania. Nálam ez körülbelül két és négy év között van, mivel körülbelül 15 évig használtam krémeket. Arra számítok, hogy a gyógyulási idő valamivel rövidebb lesz, mivel alacsony hatóanyag-tartalmú krémeket használtam, és nem alkalmaztam őket túl gyakran a bőrömön.
Ezen kívül rengeteg információt találhat a bőrgyógyász Dr. Marvin Rapaport blogján, aki szakmai cikkeken és képzéseken keresztül már 20 éve törekszik a helyzet javítására ezen a területen, majd úgy döntött, hogy blogot indít, hogy az elvonással küzdő egyénekhez közelebb hozza megállapításait és tanácsait. A betegek problémája ugyanis még mindig az, hogy többnyire nagyon nehezen találnak támogató orvosokat és bőrgyógyászokat, mivel ők továbbra is makacsul ragaszkodnak a kortikoszteroid tartalmú kezelésekhez, és nem nyitottak más kezelési megközelítésekre (természetesen vannak kivételek).
Nagyon ajánlom elolvasni Dr. Fukaya blogját, aki szintén szakmailag foglalkozik az elvonással és annak egyéni hatásaival.
Bőrápoló termékeink a vörös bőr szindróma (RSS) esetén: