Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
COS’È LA SINDROME DELLA PELLE ROSSA?
Sindrome della pelle rossa o in inglese “Red Skin Syndrome” (RSS) è un termine che raggruppa numerosi sintomi di astinenza dai corticosteroidi topici (Topical Steroid Withdrawal – TSW). L’astinenza dai corticosteroidi topici avviene a causa dell’uso eccessivo (e spesso raccomandato) di creme corticosteroidee nel trattamento delle malattie della pelle come la dermatite atopica.
Ho deciso di scrivere questo post perché è tempo di iniziare a mettere in guardia sui pericoli dell’uso delle creme corticosteroidee. Scusate, non è tempo ora…per molti è già troppo tardi.
CREME CORTICOSTEROIDEE
Qualche anno fa, ho incontrato per la prima volta questa malattia della pelle, i sintomi che causa la dipendenza dalle creme corticosteroidee. Quando ho ricevuto via mail le foto di un bambino, inviate da una mamma nella speranza che avessi una soluzione per lei e suo figlio, sono crollata. Letteralmente mi sono accasciata e sono scoppiata a piangere. Nessuno merita immagini così, una vita così… il peggio è che questa amara esperienza non sarebbe necessaria se si adottasse un approccio diverso verso i pazienti con dermatiti e problemi cutanei. Ma la soluzione più facile e apparentemente l’unica offerta a un genitore disperato, che non sa nulla e desidera solo una cosa – un bambino sano, un bambino che non piange per il prurito, la pelle ferita, è la crema corticosteroidea.
INIZIAMO A PRENDERCI CURA DELLA NOSTRA PELLE IN TEMPO
Lasciamo stare gli stati gravi, che non si verificherebbero se la pelle fosse trattata correttamente e si adottasse un approccio olistico alla cura, ma quando sento le storie dei miei clienti che si rivolgono a me per un consiglio e mi inviano la foto di un bambino con un piccolo eczema e raccontano quali istruzioni e quali medicine hanno ricevuto (corticosteroidi, pomate grasse). In quei momenti dentro di me si risveglia non solo tristezza, ma rabbia. Vorrei urlare a squarciagola e cercare qualcosa di pesante da lanciare contro “qualcuno”, purtroppo qui non posso trattenermi… La pelle richiede così poco, se sappiamo come approcciarla fin dall’inizio.
Ma sapete come va… Beh, io ormai da tempo vedo come va. Oltre la saggezza contadina, seguendo la via della minor resistenza.
Allego o copio un post del blog della combattente Maja Šter, che lotta contro il Sindrome della Pelle Rossa. E il link al suo blog, che scrive per aiutare i suoi simili e anche per sensibilizzare: WOHO – 15 mesi!! (e cosa uso)
Il paziente riceve creme corticosteroidi su prescrizione dal dermatologo e le usa durante le riacutizzazioni della pelle. Poiché la condizione della pelle migliora solo temporaneamente, e poi è necessario applicare nuovamente le creme, il paziente cade rapidamente in un circolo vizioso di applicazione di creme corticosteroidi. Queste creme sono Elocom, Advantan, Locoidon e altre pomate corticosteroidi.
COME SAPERE SE SIAMO DIPENDENTI?
Quando la pelle diventa dipendente, gli eczemi compaiono anche in luoghi dove all’inizio non c’erano, e possono diffondersi su tutto il corpo, cosa non tipica della dermatite atopica. Questi nuovi eczemi sono causati dall’uso di creme corticosteroidi e non più sintomi della dermatite atopica, quindi sono eczemi indotti da steroidi (Steroid Induced Eczema).
Per me erano a volte qui, a volte là e ho pensato più volte che le mie macchie dovessero evidentemente essere ovunque prima di sparire. Beh, questo era un pensiero ottimista. ? Per molti le creme improvvisamente non hanno più effetto, quindi è necessario passare a creme corticosteroidi più potenti. Anche questo è un segno che la pelle è diventata dipendente. Quando non ci sono più creme più forti, restano gli steroidi orali, e poi la persona entra automaticamente in astinenza dagli steroidi topici, perché nessuna crema funziona più.
CONSEGUENZE DELLE CREME CORTICOSTEROIDI
In questo periodo possono verificarsi numerose conseguenze nell’organismo dovute all’uso prolungato di creme corticosteroidi, come:
- ritardo nella crescita e nello sviluppo dei bambini,
- soppressione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene e insorgenza della sindrome di Cushing,
- soppressione della ghiandola surrenale,
- ipertricosi (aumento della peluria),
- ipopigmentazione (mancanza di pigmento),
- iperglicemia (alto livello di glucosio nel sangue),
- glucosuria (presenza di glucosio nelle urine),
- dermatite periorale (malattia cutanea intorno alla bocca),
- macerazione della pelle (ammorbidimento della pelle),
- infezioni,
- miliaria (vescicole cutanee pruriginose),
- dolore o reazione nel sito di applicazione,
- formicolio,
- dermatite da contatto,
- smagliature,
- malattia della pelle simile all’acne,
- assottigliamento della pelle,
- foruncolo,
- glaucoma.
(Questi effetti indesiderati sono riportati nelle istruzioni per l’uso della pomata e crema Elocom, e se ne trovano molti altri cercando online ‘steroid inducted’).
SINTOMI DI ASTINENZA DA CREME CORTICOSTEROIDI
Quando si verifica la sindrome della pelle rossa, la persona avverte numerosi sintomi di astinenza. Tra questi ci sono pelle rossa e infiammata, desquamazione della pelle (a volte a forma di ‘neve’), secrezioni gialle maleodoranti e la ricorrenza ciclica dei sintomi:
- secrezioni dalla pelle,
- gonfiore,
- sensazioni di bruciore della pelle,
- desquamazione della pelle,
- poi il ciclo si ripete.
Compare il ‘braccio rosso’ di pelle infiammata e arrossata sulle mani e/o sulle gambe, si verifica
- disturbi nella termoregolazione della pelle (che ci fanno sentire troppo freddi o troppo caldi),
- spesso si presenta edema (gonfiore) sul corpo,
- la pelle diventa ipersensibile all'acqua, al movimento, alle creme, ai tessuti, alla temperatura ecc.,
- si avvertono dolori nervosi,
- si verifica un aumento dei linfonodi,
- si avverte secchezza e irritazione degli occhi e conseguenze dell'atrofia cutanea (assottigliamento della pelle) sotto forma di ‘pelle di elefante’,
- in alcuni casi si verifica la perdita di capelli sul cuoio capelluto e/o sul corpo,
- insonnia e alterazione del ritmo circadiano,
- cambiamenti dell'appetito,
- stanchezza,
- sbalzi d'umore,
- depressione,
- ansia.
Tuttavia, non tutti avvertono tutti i sintomi o con la stessa intensità.
(Tradotto dal sito web www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, organizzazione internazionale no-profit di individui che hanno affrontato il distacco o si sono presi cura di chi lo ha fatto, e che si impegnano per sensibilizzare su questo problema. Su questo sito web troverete praticamente tutte le informazioni di cui avete bisogno – quindi cliccate pure sul link sopra).
Inoltre, per chi sta facendo il distacco, aumenta la sensibilità a tutti gli agenti irritanti ambientali già menzionati, causando molte allergie apparenti che svaniscono durante il distacco, mentre le allergie reali si intensificano a causa dell'ipersensibilità.
DURATA DEL DISTACCO DALLE CREME CORTICOSTEROIDI
L'intensità e la durata del distacco dipendono dalla durata e dalla potenza dell'uso delle creme corticosteroidi e dalla risposta dell'organismo di ogni individuo. Il distacco dovrebbe durare dal 15 al 30% del tempo di utilizzo delle creme. Nel mio caso da circa due a quattro anni, dato che ho usato le creme per circa 15 anni. Calcolo che il tempo di recupero sarà comunque un po' più breve, poiché ho usato creme a bassa potenza e non le applicavo molto frequentemente sulla pelle.
Inoltre, molte informazioni si trovano sul blog del dermatologo dott. Marvin Rapaport, che per oltre 20 anni ha lavorato attraverso articoli scientifici e formazione professionale per migliorare la situazione in questo campo, per poi decidere di iniziare a scrivere un blog e avvicinare le sue scoperte e consigli a noi, individui che stiamo affrontando il distacco. Il problema per noi pazienti è ancora che è molto difficile trovare medici e dermatologi di supporto, poiché questi insistono ancora fermamente sulle terapie con farmaci corticosteroidi e non sono aperti ad approcci diversi al trattamento (ovviamente ci sono eccezioni).
Consiglio vivamente anche la lettura del blog del dott. Fukaya, che si occupa professionalmente della ricerca sul distacco e i suoi effetti sull'individuo.
I nostri prodotti per la cura della pelle nella sindrome della pelle rossa (RSS):