Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
WAT IS HET RODE HUID SYNDROOM?
Rode Huid Syndroom of in het Engels “Red Skin Syndrome” (RSS) is een term die vele symptomen van het afbouwen van topische steroïden (Topical Steroid Withdrawal – TSW) omvat. Het afbouwen van topische steroïden gebeurt door overmatig (en vaak aanbevolen) gebruik van corticosteroïdencrèmes bij de behandeling van huidaandoeningen zoals atopische dermatitis.
Ik heb besloten dit te schrijven omdat het tijd is om te waarschuwen voor de gevaren van het gebruik van corticosteroïdencrèmes. Sorry, het is nu niet de tijd…voor velen is het al te laat geweest.
CORTICOSTEROÏDENCRÈMES
Een paar jaar geleden kwam ik voor het eerst in aanraking met deze huidaandoening, de symptomen die worden veroorzaakt door afhankelijkheid van corticosteroïdencrèmes. Toen ik per mail foto’s ontving van een kind, gestuurd door een moeder in de hoop dat ik een oplossing had voor haar en haar kind, stortte ik in. Ik zakte letterlijk in elkaar en barstte in tranen uit. Niemand verdient zulke foto’s, zo’n leven… het ergste is dat deze bittere ervaring niet nodig zou zijn geweest als patiënten met dermatitis en huidproblemen anders benaderd zouden worden. Maar de makkelijkste en blijkbaar enige oplossing die aan een wanhopige ouder wordt geboden, die niets weet en maar één ding wil – een gezond kind, een kind dat niet huilt door jeuk, beschadigde huid, is corticosteroïdencrème.
LATEN WE OP TIJD VOOR ONZE HUID ZORGEN
Laten we de ernstige gevallen even buiten beschouwing laten, die niet zouden ontstaan als de huid correct behandeld werd en er een holistische benadering van de behandeling was, maar als ik de verhalen hoor van mijn klanten die advies bij mij komen vragen en mij een foto sturen van een kind met een kleine eczeem en vertellen welke instructies en welke medicijnen ze kregen (corticosteroïde, vette zalven). Dan word ik niet alleen verdrietig, maar ook boos. Het liefst zou ik keihard schreeuwen en iets zwaars naar “iemand” gooien, maar helaas kan ik me hier niet inhouden… De huid vraagt zo weinig, als je er vanaf het begin maar goed mee omgaat.
Maar je weet hoe het gaat… Nou, ik zie het al lang gebeuren. Voorbij boerenverstand, langs de weg van de minste weerstand.
Ik voeg een blogpost toe of kopieer deze van strijdster Maja Šter, die vecht tegen het Rode Huid Syndroom. En een link naar haar blog, die ze schrijft om lotgenoten te helpen en ook om bewustwording te creëren: WOHO – 15 maanden!! (en wat ik gebruik)
Corticosteroïdecrèmes krijgt de patiënt op recept van de dermatoloog en gebruikt ze bij huidverslechteringen. Omdat de toestand van de huid slechts tijdelijk verbetert en daarna weer crèmes nodig zijn, raakt de patiënt snel verstrikt in een vicieuze cirkel van het smeren met corticosteroïdecrèmes. Deze crèmes zijn Elocom, Advantan, Locoidon en andere corticosteroïdezalven.
HOE WETEN WE DAT WE VERSLAAFD ZIJN?
Wanneer de huid verslaafd raakt, verschijnen eczeem ook op plaatsen waar ze aanvankelijk niet waren, en kunnen ze zich over het hele lichaam verspreiden, wat niet kenmerkend is voor alleen atopische dermatitis. Deze nieuwe eczeem zijn het gevolg van het gebruik van corticosteroïdecrèmes en niet langer symptomen van atopische dermatitis, dus het zijn door steroïden veroorzaakte eczeem (Steroid Induced Eczema).
Bij mij waren ze soms hier, soms daar en ik dacht vaak dat mijn vlekken blijkbaar overal moesten zijn voordat ze zouden verdwijnen. Nou, dat was optimistisch gedacht. ? Bij velen werken crèmes plotseling niet meer, daarom moet men overstappen op krachtigere corticosteroïdecrèmes. Ook dit is een teken dat de huid verslaafd is geraakt. Als er geen sterkere crèmes meer zijn, blijven alleen orale steroïden over, waarna de persoon automatisch afkickt van topische steroïden, omdat geen enkele crème meer ‘pakt’.
GEVOLGEN VAN CORTICOSTEROÏDECRÈMES
In deze periode kunnen er veel gevolgen in het lichaam optreden door langdurig gebruik van corticosteroïdecrèmes, zoals:
- groei- en ontwikkelingsremming bij kinderen,
- onderdrukking van de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as en het ontstaan van het syndroom van Cushing,
- onderdrukking van de bijnier,
- hypertrichose (toegenomen haargroei),
- hypopigmentatie (pigmenttekort),
- hyperglykemie (hoge bloedsuikerspiegel),
- glucosurie (aanwezigheid van glucose in de urine),
- periorale dermatitis (huidziekte rond de mond),
- maceratie van de huid (verzachting van de huid),
- infecties,
- miliaria (jeukende huidblaasjes),
- pijn of reactie op de plaats van toepassing,
- tintelingen,
- contactdermatitis,
- striae,
- huidziekte vergelijkbaar met acne,
- verdunning van de huid,
- steenpuist,
- glaucoom.
(Deze bijwerkingen staan vermeld in de gebruiksaanwijzing van de zalf en crème Elocom, en er zijn er nog meer te vinden als u in een zoekmachine ‘steroid inducted’ invoert).
ONTWENNINGSSYMPTOMEN VAN CORTICOSTEROÏDECRÈMES
Wanneer het rode huid syndroom optreedt, ervaart de persoon verschillende ontwenningssymptomen. Deze omvatten rode gloeiende huid, huidvervelling (soms in de vorm van ‘sneeuw’), gele stinkende afscheiding en herhaalde cycli van symptomen:
- vochtverlies uit de huid,
- zwelling,
- brandende huidgevoelens,
- huidvervelling,
- daarna herhaalt de cyclus zich.
Er verschijnt een ‘rode mouw’ van fel ontstoken huid op de handen en/of voeten, er ontstaat
- problemen met de thermoregulatie van de huid (waardoor we ons te koud of te warm voelen),
- vaak ontstaat er oedeem (zwelling) op het lichaam,
- de huid wordt hypersensitief voor water, beweging, crèmes, stoffen, temperatuur enz.,
- we ervaren zenuwpijn,
- er treedt vergroting van de lymfeklieren op,
- we ervaren droogheid en irritatie van de ogen en de gevolgen van huidatrofie (verdunning van de huid) in de vorm van ‘olifantenhuid’,
- bij sommigen treedt haaruitval op van het hoofd en/of lichaam,
- slaapproblemen en een verstoord bioritme,
- verandering in eetlust,
- vermoeidheid,
- stemmingswisselingen,
- depressie,
- angst.
Niet iedereen ervaart alle symptomen en niet met dezelfde intensiteit.
(Vertaald van de website www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, een internationale non-profitorganisatie van mensen die zelf ook door het afbouwen zijn gegaan of voor iemand zorgden die dat deed, en zich inzetten voor bewustwording over dit probleem. Op deze website vindt u praktisch alle informatie die u nodig heeft – klik dus gerust op de bovenstaande link).
Daarnaast neemt bij de persoon die afbouwt de gevoeligheid voor alle eerder genoemde irriterende omgevingsfactoren toe, waardoor er veel schijnbare allergieën ontstaan die tijdens het afbouwen verdwijnen, terwijl de echte allergieën door hypersensitiviteit juist verergeren.
DUUR VAN HET AFBBOUWEN VAN CORTICOSTEROÏDE CRÈMES
De intensiteit en duur van het afbouwen hangen af van de duur en sterkte van het gebruik van corticosteroïde crèmes en de reactie van het lichaam van elk individu. Het afbouwen zou tussen 15 en 30% van de gebruiksduur van de crèmes moeten duren. Bij mij was dat ongeveer twee tot vier jaar, omdat ik de crèmes ongeveer 15 jaar gebruikte. Ik verwacht dat de hersteltijd iets korter zal zijn, omdat ik laag potente crèmes gebruikte en ze niet heel vaak op de huid aanbracht.
Daarnaast vindt u veel informatie op de blog van dermatoloog dr. Marvin Rapaport, die zich via vakartikelen en opleidingen al 20 jaar inzet voor verbetering op dit gebied, en daarna besloot een blog te starten om zijn bevindingen en adviezen dichter bij ons, de mensen die aan het afbouwen zijn, te brengen. Het probleem voor ons patiënten is namelijk nog steeds dat het meestal erg moeilijk is om ondersteunende artsen en dermatologen te vinden, omdat zij nog steeds vasthouden aan therapieën met corticosteroïde medicijnen en niet openstaan voor andere behandelmethoden (uitzonderingen daargelaten).
Ik raad ook sterk aan om de blog van dr. Fukaya te lezen, die zich ook professioneel bezighoudt met onderzoek naar afbouwen en de effecten daarvan op het individu.
Onze huidverzorgingsproducten voor het rode huid syndroom (RSS):