Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
CO TO JEST ZESPÓŁ CZERWONEJ SKÓRY?
Zespół czerwonej skóry lub po angielsku „Red Skin Syndrome” (RSS) to termin obejmujący liczne objawy odstawienia steroidów miejscowych (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Do odstawienia steroidów miejscowych dochodzi z powodu nadmiernego (i często zalecanego) stosowania kremów kortykosteroidowych w leczeniu chorób skóry, takich jak atopowe zapalenie skóry.
Ten wpis postanowiłam napisać, ponieważ nadszedł czas, aby zacząć ostrzegać przed niebezpieczeństwami stosowania kremów kortykosteroidowych. Przepraszam, nie teraz...dla wielu już jest za późno.
KREMY KORTYKOSTEROIDOWE
Kilka lat temu po raz pierwszy zetknęłam się z tą chorobą skóry, objawami, które powoduje uzależnienie od kremów kortykosteroidowych. Kiedy otrzymałam na maila zdjęcia dziecka, które przesłała mi mama z nadzieją, że mam rozwiązanie dla niej i jej dziecka, załamałam się. Dosłownie się rozkleiłam i wybuchłam płaczem. Nikt nie zasługuje na takie zdjęcia, takie życie... najgorsze jest to, że tego gorzkiego doświadczenia można by uniknąć, gdyby do pacjentów z zapaleniem skóry i problemami skórnymi podchodzić inaczej. A najprostsze i najwyraźniej jedyne rozwiązanie, które oferują zdesperowanym rodzicom, którzy nic nie wiedzą, a chcą tylko jednego – zdrowego dziecka, dziecka, które nie płacze z powodu swędzenia, zranionej skóry, to krem kortykosteroidowy.
ZACZNIJMY DBAĆ O NASZĄ SKÓRĘ NA CZAS
Odstawmy na bok poważne stany, które by nie wystąpiły, gdyby skóra była odpowiednio traktowana i stosowano holistyczne podejście do leczenia, ale kiedy słyszę historie moich klientów, którzy zwracają się do mnie po radę i przesyłają zdjęcie dziecka z małym egzemem oraz mówią, jakie otrzymali instrukcje i jakie leki (kortykosteroidowe, tłuste maści), wtedy budzi się we mnie nie tylko smutek, ale i złość. Najchętniej krzyknęłabym na cały głos i rzuciła czymś ciężkim w „kogoś”, niestety tutaj nie mogę się powstrzymać... Skóra wymaga tak niewiele, jeśli potrafimy podejść do niej właściwie już na samym początku.
Ale wiecie, jak to jest... No cóż, ja już od dawna widzę, jak to się dzieje. Przez zdrowy rozsądek, po linii najmniejszego oporu.
Załączam lub kopiuję wpis na blogu bojowniczki Mai Šter, która zmaga się z Zespołem Czerwonej Skóry. I link do jej bloga, który pisze, aby pomóc innym i także w celu podnoszenia świadomości: WOHO – 15 miesięcy!! (i co stosuję)
Kremy kortykosteroidowe pacjent otrzymuje na receptę od dermatologa i stosuje je przy zaostrzeniach skóry. Ponieważ stan skóry poprawia się tylko tymczasowo, a potem znów konieczne jest nakładanie kremów, pacjent szybko wpada w błędne koło smarowania kremami kortykosteroidowymi. Są to kremy Elocom, Advantan, Locoidon i inne maści kortykosteroidowe.
JAK WIEMY, ŻE JESTEŚMY UZALEŻNIENI?
Gdy skóra staje się uzależniona, egzemy pojawiają się także w miejscach, gdzie ich na początku nie było i mogą rozprzestrzeniać się po całym ciele, co nie jest typowe dla samego atopowego zapalenia skóry. Te nowe egzemy są skutkiem stosowania kremów kortykosteroidowych, a nie już objawem atopowego zapalenia skóry, czyli są to egzemy wywołane sterydami (Steroid Induced Eczema).
U mnie były raz tu, raz tam i wielokrotnie myślałam, że moje plamy chyba muszą być wszędzie, zanim znikną. No cóż, to było optymistyczne myślenie. ? U wielu osób kremy nagle przestają działać, dlatego trzeba przejść na silniejsze kremy kortykosteroidowe. To także znak, że skóra stała się uzależniona. Gdy silniejsze kremy przestają działać, pozostają sterydy doustne, a potem osoba automatycznie przechodzi odstawienie sterydów miejscowych, ponieważ żaden krem już nie „działa”.
SKUTKI KREMÓW KORTYKOSTEROIDOWYCH
W tym czasie może dojść do wielu skutków ubocznych w organizmie z powodu długotrwałego stosowania kremów kortykosteroidowych, takich jak:
- hamowanie wzrostu i rozwoju dzieci,
- tłumienie osi podwzgórze-przysadka-nadnercza i powstawanie zespołu Cushinga,
- tłumienie nadnerczy,
- hipertrichoza (nadmierne owłosienie),
- hipopigmentacja (brak pigmentu),
- hiperglikemia (wysoki poziom glukozy we krwi),
- glukozuria (obecność glukozy w moczu),
- zapalenie skóry wokół ust (perioralny dermatitis),
- maceracja skóry (zmiękczenie skóry),
- infekcje,
- miliaria (swędzące pęcherzyki skórne),
- ból lub reakcja w miejscu stosowania,
- mrowienie,
- kontaktowe zapalenie skóry,
- rozstępy,
- choroba skóry podobna do trądziku,
- przecienczenie skóry,
- czyrak,
- jaskra.
(Te niepożądane skutki są wymienione w ulotkach maści i kremu Elocom, a więcej można znaleźć, wpisując w wyszukiwarkę internetową „steroid inducted”).
OBJAWY ODSTAWIENIA KREMÓW KORTYKOSTEROIDOWYCH
Gdy pojawia się zespół czerwonej skóry, osoba odczuwa liczne objawy odstawienia. Należą do nich czerwona, gorąca skóra, łuszczenie się skóry (czasem w formie „śniegu”), żółta, nieprzyjemnie pachnąca wydzielina oraz powtarzające się cykle objawów:
- wydzielina ze skóry,
- obrzęk,
- pieczenie skóry,
- łuszczenie się skóry,
- następnie cykl się powtarza.
Pojawia się „czerwona opaska” gorąco zapalnej skóry na rękach i/lub nogach, dochodzi do
- zaburzenia termoregulacji skóry (co powoduje uczucie zimna lub przegrzania),
- często pojawia się obrzęk (opuchlizna) na ciele,
- skóra staje się nadwrażliwa na wodę, ruch, kremy, tkaniny, temperaturę itp.,
- odczuwamy bóle nerwowe,
- dochodzi do powiększenia węzłów chłonnych,
- odczuwamy suchość i podrażnienie oczu oraz skutki atrofii skóry (przerzedzenia skóry) w postaci „skóry słonia”,
- u niektórych dochodzi do wypadania włosów na głowie i/lub ciele,
- bezsenności i zmienionego rytmu dobowego,
- zmiany apetytu,
- zmęczenia,
- wahań nastroju,
- depresji,
- lęków.
Nie każdy odczuwa wszystkie objawy i nie z taką samą intensywnością.
(Przetłumaczone ze strony internetowej www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, międzynarodowa organizacja non-profit osób, które same przeszły przez odstawianie lub opiekowały się kimś, kto to robił, i dążą do zwiększenia świadomości na ten temat. Na tej stronie internetowej znajdziesz praktycznie wszystkie potrzebne informacje – więc kliknij powyższy link).
Ponadto u osoby odstawiającej zwiększa się wrażliwość na wszystkie wcześniej wymienione drażniące czynniki środowiskowe, przez co pojawia się wiele pozornych alergii, które ustępują podczas odstawiania, natomiast prawdziwe alergie z powodu nadwrażliwości jeszcze się nasilają.
CZAS TRWANIA ODSTAWIANIA KREMÓW KORTYKOSTEROIDOWYCH
Intensywność i długość odstawiania zależą od czasu i mocy stosowania kremów kortykosteroidowych oraz od reakcji organizmu każdej osoby. Odstawianie powinno trwać od 15 do 30% czasu stosowania kremów. U mnie trwało to około dwóch do czterech lat, ponieważ stosowałam kremy przez około 15 lat. Zakładam, że czas rekonwalescencji będzie jednak nieco krótszy, ponieważ używałam kremów o niskiej mocy i nie nakładałam ich na skórę bardzo często.
Ponadto wiele informacji znajdziesz na blogu dermatologa dr Marvina Rapaporta, który przez 20 lat poprzez artykuły naukowe i szkolenia starał się poprawić sytuację w tej dziedzinie, a potem postanowił zacząć pisać bloga i przybliżyć swoje odkrycia oraz porady nam, osobom odstawiającym. Problem nas, pacjentów, polega na tym, że wciąż bardzo trudno znaleźć wspierających lekarzy i dermatologów, ponieważ oni nadal gorliwie trwają przy terapiach kortykosteroidami i nie są otwarci na inne podejścia do leczenia (oczywiście są wyjątki).
Gorąco polecam również przeczytanie bloga dr Fukayi, który również profesjonalnie zajmuje się badaniem odstawiania i jego wpływu na jednostkę.
Nasze produkty do pielęgnacji skóry przy zespole czerwonej skóry (RSS):