Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
CE ESTE SINDROMUL PIELII ROȘII?
Sindromul pielii roșii sau în engleză „Red Skin Syndrome” (RSS) este un termen care cuprinde numeroase simptome ale retragerii de la steroizii topici (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Retragerea de la steroizii topici apare din cauza utilizării excesive (și adesea recomandate) a cremelor cu corticosteroizi în tratamentul bolilor pielii precum dermatita atopică.
Am decis să scriu această postare pentru că este timpul să începem să avertizăm asupra pericolelor utilizării cremelor cu corticosteroizi. Scuze, nu este acum timpul...pentru mulți a fost deja prea târziu.
CREMELE CU CORTICOSTEROIZI
Acum câțiva ani, m-am întâlnit pentru prima dată cu această boală a pielii, simptomele pe care le cauzează dependența de cremele cu corticosteroizi. Când am primit pe mail poze cu un copil, trimise de mama lui în speranța că am o soluție pentru ea și copilul ei, m-am prăbușit. Am căzut efectiv și am început să plâng. Nimeni nu merită astfel de imagini, o astfel de viață... cel mai rău este că această experiență amară nu ar fi fost necesară dacă pacienții cu dermatite și probleme ale pielii ar fi fost tratați altfel. Dar cea mai ușoară și, evident, singura soluție oferită unui părinte disperat, care nu știe nimic și își dorește doar un singur lucru – un copil sănătos, un copil care să nu plângă din cauza mâncărimii, a pielii rănite, este crema cu corticosteroizi.
SĂ ÎNCEPEM SĂ AVEM GRIJĂ DE PIELEA NOASTRĂ LA TIMP
Să lăsăm deoparte stările grave, care nu ar apărea dacă pielea ar fi tratată corect și s-ar aborda tratamentul în mod holistic, dar când aud poveștile clienților mei care vin la mine pentru sfaturi și îmi trimit o fotografie cu copilul lor cu un mic eczem și îmi spun ce instrucțiuni au primit și ce medicamente (corticosteroizi, unguente grase), atunci în mine se trezește nu doar tristețea, ci și furia. Aș vrea să țip cu toată puterea și să arunc ceva greu în „cineva”, dar din păcate nu mă pot stăpâni aici... Pielea cere atât de puțin dacă știm să o abordăm corect încă de la început.
Dar știți cum merge... Ei bine, eu de mult timp văd cum merge. Pe lângă bunul simț, pe calea rezistenței minime.
Atașez sau copiez o postare de pe blogul luptătoarei Maja Šter, care se confruntă cu Sindromul Pielii Roșii. Și un link către blogul ei, pe care îl scrie pentru a ajuta pe cei aflați în aceeași situație și, de asemenea, pentru a crește conștientizarea: WOHO – 15 luni!! (și ce folosesc)
Cremelor corticosteroidiene pacientul le primește pe rețetă de la dermatolog și le folosește la agravarea pielii. Deoarece starea pielii se ameliorează doar temporar, iar apoi este necesară reaplicarea cremelor, pacientul intră rapid într-un cerc vicios de aplicare a cremelor corticosteroidiene. Aceste creme sunt Elocom, Advantan, Locoidon și alte unguente corticosteroidiene.
CUM ȘTIM CĂ SUNTEM DEPENDENȚI?
Când pielea devine dependentă, eczemele apar și în locuri unde inițial nu erau și se pot extinde pe tot corpul, ceea ce nu este caracteristic dermatitei atopice. Aceste noi eczeme sunt cauzate de utilizarea cremelor corticosteroidiene și nu mai sunt simptome ale dermatitei atopice, deci sunt eczeme induse de steroizi (Eczema Indusă de Steroizi).
La mine au fost uneori aici, alteori acolo și am gândit de multe ori că petele mele vor trebui să fie peste tot înainte să dispară. Ei bine, acesta a fost un gând optimist. ? La mulți, cremele încetează brusc să mai aibă efect, așa că este necesar să se treacă la creme corticosteroidiene mai puternice. Acesta este de asemenea un semn că pielea a devenit dependentă. Când cremele mai puternice nu mai sunt disponibile, rămân steroizii orali, iar apoi persoana intră automat în sevraj de la steroizii topici, deoarece nicio cremă nu mai „prinde”.
CONSECINȚELE CREMELOR CORTICOSTEROIDE
În această perioadă pot apărea numeroase consecințe în organism din cauza utilizării prelungite a cremelor corticosteroidiene, cum ar fi:
- încetinirea creșterii și dezvoltării copiilor,
- supresia axei hipotalamo-hipofizo-adrenale și apariția sindromului Cushing,
- supresia glandei suprarenale,
- hipertricoză (creșterea excesivă a părului),
- hipopigmentare (lipsa pigmentului),
- hiperglicemie (nivel ridicat de glucoză în sânge),
- glucozurie (prezența glucozei în urină),
- dermatită periorală (boală cutanată în jurul gurii),
- macerarea pielii (înmuierea pielii),
- infecții,
- miliaria (vezicule cutanate pruriginoase),
- durere sau reacție la locul de aplicare,
- furnicături,
- dermatită de contact,
- vergeturi,
- boală cutanată asemănătoare acneei,
- subțierea pielii,
- furuncul,
- glaucom.
(Aceste efecte secundare sunt menționate în prospectul unguentului și cremei Elocom, iar mai multe le puteți găsi căutând pe internet „steroid induced”).
SIMPTOMELE SEVRAJULUI DE LA CREMELE CORTICOSTEROIDE
Când apare sindromul pielii roșii, persoana resimte numeroase simptome de sevraj. Acestea includ piele roșie și strălucitoare, exfolierea pielii (uneori sub formă de „zăpadă”), secreție galbenă cu miros neplăcut și cicluri repetate ale simptomelor:
- scurgeri de la nivelul pielii,
- umflare,
- senzații de arsură ale pielii,
- exfolierea pielii,
- apoi ciclul se repetă.
Apare „mânecă roșie” de piele inflamată și strălucitoare pe mâini și/sau picioare, urmată de
- tulburări în termoreglarea pielii (din cauza cărora ne simțim prea reci sau prea fierbinți),
- adesea apare edem (umflare) pe corp,
- pielea devine hipersensibilă la apă, mișcare, creme, țesături, temperatură etc.,
- simțim dureri nervoase,
- apare mărirea ganglionilor limfatici,
- simțim uscăciune și iritație a ochilor și consecințele atrofiei pielii (subțierea pielii) sub forma „pielea de elefant”,
- la unii apare căderea părului de pe cap și/sau corp,
- insomnie și modificări ale ritmului circadian,
- schimbări ale apetitului,
- oboseală,
- fluctuații emoționale,
- depresie,
- anxietate.
Nu toată lumea simte toate simptomele și nici cu aceeași intensitate.
(Tradus de pe site-ul web www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, o organizație internațională non-profit a persoanelor care au trecut prin sevraj sau care au avut grijă de cineva care a trecut și care se străduiesc să crească conștientizarea acestei probleme. Pe acest site găsiți practic toate informațiile de care aveți nevoie – așa că faceți clic pe linkul de mai sus).
În plus, persoanei care face sevraj i se mărește sensibilitatea la toți factorii iritanți din mediu menționați anterior, ceea ce duce la apariția multor alergii aparent false, care dispar pe parcursul sevrajului, în timp ce alergiile reale se intensifică din cauza hipersensibilității.
DURATA SEVRAJULUI DE LA CREMELE CU CORTICOSTEROIZI
Intensitatea și durata sevrajului depind de durata și potența utilizării cremelor cu corticosteroizi, precum și de răspunsul organismului fiecărei persoane. Sevrajul ar trebui să dureze între 15 și 30% din timpul de utilizare a cremelor. În cazul meu, aproximativ între doi și patru ani, deoarece am folosit cremele timp de aproximativ 15 ani. Estimez că timpul de recuperare va fi totuși puțin mai scurt, deoarece am folosit creme cu potență scăzută și nu le-am aplicat foarte des pe piele.
În plus, găsiți o mulțime de informații pe blogul dermatologului dr. Marvin Rapaport, care, prin articole științifice și educație profesională, a lucrat timp de 20 de ani pentru îmbunătățirea situației în acest domeniu, apoi a decis să înceapă un blog pentru a aduce descoperirile și sfaturile sale mai aproape de noi, indivizii care trecem prin sevraj. Problema noastră, a pacienților, este încă aceea că, în general, găsim foarte greu medici și dermatologi care să ne susțină, deoarece aceștia încă insistă cu tărie asupra terapiilor cu corticosteroizi și nu sunt deschiși la alte abordări ale tratamentului (desigur, există excepții).
Recomand cu căldură să citiți și blogul dr. Fukaya, care se ocupă, de asemenea, profesional de cercetarea sevrajului și a efectelor sale asupra individului.
Produsele noastre pentru îngrijirea pielii în sindromul pielii roșii (RSS):