ÇFARË ËSHTË SINDROMA E LËKURËS SË KUQE?
Sindroma e lëkurës së kuqe ose në anglisht “Red Skin Syndrome” (RSS) është term që përmbledh shumë simptoma të tërheqjes nga steroidët topicalë (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Tërheqja nga steroidët topicalë ndodh për shkak të përdorimit të tepërt (dhe shpesh të rekomanduar) të kremrave kortikosteroide në trajtimin e sëmundjeve të lëkurës si dermatiti atopik.
Ky shënim e vendosa ta shkruaj, sepse është koha që të fillojë të paralajmërohet për rreziqet e përdorimit të kremrave kortikosteroide. Më falni, nuk është koha tani…tani për shumë të tjerë ka qenë tashmë vonë.
KREMRA KORTIKOSTEROIDE
Para disa vitesh, u njoha për herë të parë me këtë sëmundje të lëkurës, simptomat që shkakton varësia nga kremrat kortikosteroide. Kur mora në email fotografitë e fëmijës, që më i dërgoi nëna në shpresë se kam zgjidhje për të dhe fëmijën e saj, u rrëzova. Fjalë për fjalë u rrëzova dhe shpërtheva në lot. Askush nuk meriton fotografi të tilla, një jetë të tillë… më e keqja është se kjo përvojë e hidhur nuk do të ishte e nevojshme nëse pacientëve me dermatit dhe probleme të lëkurës do t’u qaseshin ndryshe. Por zgjidhja më e lehtë dhe dukshëm e vetmja që u ofrohet prindërve të dëshpëruar, që nuk dinë asgjë, që duan vetëm një gjë – një fëmijë të shëndetshëm, një fëmijë që nuk qan për shkak të kruarjes, lëkurës së plagosur, është kremi kortikosteroid.
LE TË FILLOJME TË KEMI KËRSHËRI TË DREJTËPËRDREJTË PËR LËKURËN TONË
Le të lëmë mënjanë gjendjet e rënda, të cilave nuk do t’u kishte ardhur nëse do të trajtohej lëkura si duhet dhe do të qaseshim në mënyrë gjithëpërfshirëse ndaj trajtimit, por kur dëgjoj historitë e klientëve të mi, që më kërkojnë këshilla dhe më dërgojnë fotografi të fëmijës me ekzemë të vogël dhe tregojnë se çfarë udhëzimesh kanë marrë dhe çfarë ilaçesh (kortikosteroide, pomada me yndyrë). Atëherë në mua zgjohet jo vetëm trishtimi, por edhe zemërimi. Më tepër do të doja të bërtisja me zë të lartë dhe të gjej diçka të rëndë për t’ia hedhur “dikujt”, fatkeqësisht këtu nuk mundem të përmbahem… Lëkura kërkon shumë pak, nëse dimë si t’i qasemi që në fillim.
Por e dini si shkon… Po, unë tashmë prej kohësh e shoh si shkon. Përtej arsyes së thjeshtë, në rrugën e rezistencës më të vogël.
Po përshtat ose kopjoj shënimin në blogun e luftëtares Maja Šter, e cila lufton me Sindromën e Lëkurës së Kuqe. Dhe lidhja për në blogun e saj, që e shkruan për të ndihmuar bashkëvuajtësit dhe gjithashtu për qëllim ndërgjegjësimin: WOHO – 15 muaj!! (dhe çfarë përdor)
Kremrat kortikosteroidë pacienti i merr me recetë nga dermatologu dhe i përdor gjatë përkeqësimeve të lëkurës. Sepse gjendja e lëkurës përmirësohet vetëm përkohësisht, pastaj kërkohet përsëri aplikimi i kremrave, pacienti shpejt bie në një rreth të mbyllur të aplikimit të kremrave kortikosteroidë. Këto kremra janë Elocom, Advantan, Locoidon dhe pomada të tjera kortikosteroide.
SI E DIJMË QË JEMI TË VARUR?
Kur lëkura bëhet e varur, ekzemat shfaqen edhe në vende ku fillimisht nuk ishin, dhe mund të përhapen në të gjithë trupin, gjë që nuk është karakteristike për dermatitin atopik. Këto ekzemë të reja janë pasojë e përdorimit të kremrave kortikosteroidë dhe jo më simptomë e dermatitit atopik, pra janë ekzemë të shkaktuara nga steroidet (Ekzema e Induktuar nga Steroidet).
Tek unë ishin herë këtu, herë atje dhe unë shpesh mendoja se njollat e mia do të duhej të ishin kudo para se të zhdukeshin. Po, kjo ishte një mendim optimist. ? Tek shumë njerëz kremrat papritmas nuk kanë më efekt, prandaj duhet të kalosh në kremra kortikosteroidë më të fuqishëm. Kjo gjithashtu është shenjë që lëkura është bërë e varur. Kur kremrat më të fuqishëm nuk janë më, mbeten steroidet orale, dhe pastaj personi automatikisht hyn në tërheqje nga steroidet topike, sepse asnjë krem nuk ‘funksionon’ më.
PASOJAT E KREMËVE KORTIKOSTEROIDE
Gjatë kësaj kohe mund të ndodhin shumë pasoja në organizëm për shkak të përdorimit të gjatë të kremrave kortikosteroidë, si:
- ngadalësim i rritjes dhe zhvillimit të fëmijëve,
- shtypje e boshtit hipotalamus-hipofizë-adrenal dhe zhvillimi i sindromës Cushing,
- shtypje e gjëndrës mbiveshkore,
- hipertrikoza (rritje e tepërt e qimeve),
- hipopigmentim (mungesë pigmenti),
- hiperglicemia (niveli i lartë i glukozës në gjak),
- glukozuria (prania e glukozës në urinë),
- dermatit perioral (sëmundje e lëkurës rreth gojës),
- macerim i lëkurës (zbutje e lëkurës),
- infeksione,
- miliaria (flluska kruarje në lëkurë),
- dhimbje ose reagim në vendin e përdorimit,
- ndjesi shpimi gjilpërash,
- dermatit kontakti,
- strija,
- sëmundje e lëkurës e ngjashme me aknet,
- hollim i lëkurës,
- furunkul,
- glaukomë.
(Këto efekte anësore janë të shkruara në udhëzimet për përdorim të pomadës dhe kremës Elocom, dhe më shumë mund të gjenden nëse kërkoni në internet ‘steroid inducted’).
SIMPTOMAT E TËRHEQJES NGA KREMËT KORTIKOSTEROIDE
Kur ndodh sindroma e lëkurës së kuqe, personi ndjen shumë simptoma të tërheqjes. Përfshijnë lëkurë të kuqe të ndezur, shkëputje të lëkurës (ndonjëherë në formë ‘dëbore’), rrjedhje të verdhë me erë të keqe dhe qarkullim të përsëritur të simptomave:
- rrjedhje nga lëkura,
- ënjtje,
- ndjesi djegieje në lëkurë,
- shkëputja e lëkurës,
- pastaj rrethi përsëritet.
Shfaqet ‘mushama e kuqe’ e lëkurës së ndezur në duar dhe/ose këmbë, ndodh
- çrregullime në termoregulimin e lëkurës (për shkak të të cilave ndiejmë të ftohtë ose të nxehtë),
- shpesh shfaqet edemë (ënjtje) në trup,
- lëkura bëhet hipersensibile ndaj ujit, lëvizjes, kremrave, pëlhurave, temperaturës etj.,
- ndiejmë dhimbje nervore,
- shfaqje të enëve limfatike të fryra,
- ndiejmë thatësi dhe irritim të syve si dhe pasojat e atrofiës së lëkurës (holle të lëkurës) në formën e ‘lëkurës së elefantit’,
- disa përjetojnë humbje të flokëve në kokë dhe/ose trup,
- pagjumësi dhe ndryshime në ritmin biologjik,
- ndryshime në oreks,
- lodhje,
- ndryshime emocionale,
- depresion,
- ankth.
Megjithatë, jo të gjithë ndiejnë të gjitha simptomat dhe jo me të njëjtin intensitet.
(Përkthyer nga faqja zyrtare www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, organizatë ndërkombëtare jofitimprurëse e individëve që gjithashtu kanë kaluar nëpër ndalim ose kanë kujdesur për dikë që ka kaluar, dhe përpiqen të rrisin ndërgjegjësimin për këtë problem. Në këtë faqe interneti do të gjeni praktikisht të gjitha informacionet që ju nevojiten – prandaj klikoni lidhjen më sipër).
Për më tepër, individit që po ndalon përdorimin, i rritet ndjeshmëria ndaj të gjitha ndikimeve irrituese nga mjedisi që u përmendën më parë, për shkak të së cilës shfaq shumë alergji të dukshme, të cilat zbehen gjatë ndalimit, ndërsa alergjitë e tij reale përkeqësohen për shkak të hipersensitivitetit.
KOHA E NDALIMIT NGA KREMËRAT KORTIKOSTEROIDE
Intensiteti dhe koha e ndalimit varen nga koha dhe fuqia e përdorimit të kremrave kortikosteroide dhe nga reagimi i organizmit të secilit individ. Ndalimi duhet të zgjasë nga 15 deri në 30 % e kohës së përdorimit të kremrave. Në rastin tim, rreth dy deri në katër vjet, pasi kam përdorur kremra për rreth 15 vjet. Pres që koha e rikuperimit të jetë pak më e shkurtër, pasi kam përdorur kremra me fuqi të ulët dhe nuk i kam aplikuar shumë shpesh në lëkurë.
Përveç kësaj, shumë informacione mund të gjeni në blogun e dermatologut Dr. Marvin Rapaport, i cili përmes artikujve profesionalë dhe trajnimeve ka punuar për 20 vjet për përmirësimin e gjendjes në këtë fushë, dhe më pas vendosi të fillojë të shkruajë blog dhe të afrojë zbulimet dhe këshillat e tij tek ne, individët që po ndalojmë përdorimin. Problemi ynë si pacientë është ende se zakonisht është shumë e vështirë të gjejmë mjekë mbështetës dhe dermatologë, sepse ata ende mbeten të ngulitur pas terapive me medikamente kortikosteroide dhe nuk janë të hapur për qasje të ndryshme në trajtim (natyrisht ka përjashtime).
Rekomandoj shumë të lexoni edhe blogun e Dr. Fukaya, i cili gjithashtu merret profesionalisht me kërkimin e ndalimit dhe ndikimet e tij tek individi.
Produktet tona për kujdesin e lëkurës në sindromën e lëkurës së kuqe (RSS):
