Posted by Katarina Fajfar
on March 18, 2025
VAD ÄR RÖD HUD-SYNDROMET?
Röd Hud-syndromet eller på engelska ”Red Skin Syndrome” (RSS) är ett begrepp som samlar många symtom på utsättning av topikala steroider (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Utsättning av topikala steroider sker på grund av överdriven (och ofta rekommenderad) användning av kortikosteroidkrämer vid behandling av hudsjukdomar som atopisk dermatit.
Jag har bestämt mig för att skriva detta inlägg eftersom det är dags att börja varna för farorna med att använda kortikosteroidkrämer. Förlåt, det är inte dags nu…det är redan för sent för många.
KORTIKOSTEROIDKRÄMER
För några år sedan stötte jag för första gången på denna hudsjukdom, symtomen som orsakas av beroende av kortikosteroidkrämer. När jag fick bilder på ett barn via mail, som mamman skickade i hopp om att jag skulle ha en lösning för henne och hennes barn, föll jag ihop. Jag bröt bokstavligen ihop och brast ut i gråt. Sådana bilder, ett sådant liv förtjänar ingen… det värsta är att denna bittra erfarenhet inte skulle vara nödvändig om patienter med dermatit och hudproblem behandlades annorlunda. Men den enklaste och uppenbarligen enda lösningen som erbjuds en förtvivlad förälder som inte vet något och bara önskar en sak – ett friskt barn, ett barn som inte gråter på grund av klåda och sårig hud, är kortikosteroidkräm.
LÅT OSS BÖRJA TA HAND OM VÅR HUD I TID
Men låt oss lämna de allvarliga tillstånden som inte skulle ha uppstått om huden hade behandlats korrekt och en helhetssyn hade använts i behandlingen, men när jag hör historier från mina kunder som vänder sig till mig för råd och skickar en bild på ett barn med liten eksem och berättar vilka instruktioner och vilka läkemedel (kortikosteroidkrämer, feta salvor) de fått. Då väcks inte bara sorg inom mig, utan också ilska. Jag skulle helst vilja skrika högt och kasta något tungt på ”någon”, men tyvärr kan jag inte hålla mig här… Huden kräver så lite om vi bara vet hur vi ska närma oss den från början.
Men ni vet hur det går… Jag har nu länge sett hur det går. Förbi bondförnuftet, längs minsta motståndets väg.
Jag bifogar eller kopierar ett inlägg från bloggarens Maja Šter, som kämpar med Röd Hud-syndromet. Och en länk till hennes blogg, som hon skriver för att hjälpa andra i samma situation och också för att öka medvetenheten: WOHO – 15 månader!! (och vad jag använder)
Kortikosteroidkrämer får patienten på recept från en hudläkare och använder dem vid försämringar av huden. Eftersom hudens tillstånd endast förbättras tillfälligt och kräver återkommande applicering av krämer, fastnar patienten snabbt i en ond cirkel av smörjande med kortikosteroidkrämer. Dessa krämer är Elocom, Advantan, Locoidon och andra kortikosteroid-salvor.
HUR VET VI ATT VI ÄR BEROENDE?
När huden blir beroende uppstår eksem även på ställen där de inte fanns från början, och de kan sprida sig över hela kroppen, vilket inte är typiskt för atopisk dermatit. Dessa nya eksem är en följd av användning av kortikosteroidkrämer och är inte längre symptom på atopisk dermatit, alltså är det steroidinducerade eksem (Steroid Induced Eczema).
Hos mig var de ibland här, ibland där, och jag tänkte flera gånger att mina fläckar uppenbarligen bara måste finnas överallt innan de försvinner. Men det var en optimistisk tanke. ? Hos många slutar krämer plötsligt att fungera, och man måste byta till starkare kortikosteroidkrämer. Det är också ett tecken på att huden har blivit beroende. När starkare krämer inte längre finns kvar återstår endast orala steroider, och personen går automatiskt in i utsättning från topikala steroider eftersom ingen kräm längre ‘fungerar’.
KONSEKVENSER AV KORTIKOSTEROIDKRÄMER
Under denna tid kan många konsekvenser i kroppen uppstå på grund av långvarig användning av kortikosteroidkrämer, såsom:
- tillväxt- och utvecklingshämning hos barn,
- undertryckande av hypotalamus-hypofys-binjure-axeln och utveckling av Cushings syndrom,
- undertryckande av binjurebarken,
- hypertrikos (ökad hårväxt),
- hypopigmentering (brist på pigment),
- hyperglykemi (högt blodsocker),
- glukosuri (närvaro av glukos i urinen),
- perioral dermatit (hudsjukdom runt munnen),
- hudmaceration (hudmjukning),
- infektioner,
- miliaria (klåda med hudblåsor),
- smärta eller reaktion på appliceringsstället,
- stickningar,
- kontaktdermatit,
- bristningar,
- hudsjukdom liknande akne,
- hudförtunning,
- varblåsa,
- glaukom.
(Dessa biverkningar finns angivna i bruksanvisningen för Elocom-salvan och krämen, och fler kan hittas genom att söka på ‘steroid inducted’ online).
UTSÄTTNINGSSYMTOM VID KORTIKOSTEROIDKRÄMER
När röd hud-syndromet uppstår upplever personen flera utsättningssymptom. Dessa inkluderar röd glödande hud, hudflagning (ibland i form av ‘snö’), gul illaluktande vätska och återkommande cykler av symtom:
- vätska från huden,
- svullnad,
- brännande hudkänsla,
- hudflagning,
- sedan upprepas cykeln.
Det uppstår en ‘röd ärm’ av glödande inflammerad hud på händer och/eller fötter, vilket leder till
- störningar i hudens termoreglering (vilket gör att vi känner oss frusna eller överhettade),
- svullnad (ödem) uppträder ofta på kroppen,
- huden blir hypersensitiv mot vatten, rörelse, krämer, tyger, temperatur med mera,
- vi känner nervsmärtor,
- förstorade lymfkörtlar uppstår,
- vi känner torrhet och irritation i ögonen samt följder av hudatrofi (förtunning av huden) i form av ’elefanthud’,
- vissa upplever håravfall på huvudet och/eller kroppen,
- sömnlöshet och förändrad dygnsrytm,
- aptitförändringar,
- trötthet,
- känslomässiga svängningar,
- depression,
- ångest.
Men inte alla upplever alla symptom eller med samma intensitet.
(Översatt från webbplatsen www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, en internationell ideell organisation av individer som själva gått igenom utsättning eller tagit hand om någon som gjort det, och som arbetar för att öka medvetenheten om detta problem. På denna webbplats hittar du praktiskt taget all information du behöver – så klicka gärna på länken ovan).
Dessutom ökar för den som utsätter sig känsligheten för alla tidigare nämnda irriterande miljöpåverkningar, vilket leder till många skendermatitallergier som försvinner under utsättningen, medan de verkliga allergierna förstärks på grund av hypersensitivitet.
LÄNGD PÅ UTSÄTTNING FRÅN KORTIKOSTEROIDKRÄMER
Intensiteten och längden på utsättningen beror på hur länge och hur starka kortikosteroidkrämerna använts samt på varje individs reaktion. Utsättning bör pågå mellan 15 och 30 % av den tid krämerna använts. För mig var det ungefär två till fyra år, eftersom jag använde krämer i cirka 15 år. Jag räknar med att återhämtningstiden ändå blir något kortare eftersom jag använde lågpotenta krämer och inte applicerade dem särskilt ofta.
Dessutom hittar du mycket information på hudläkaren dr. Marvin Rapaports blogg, som under 20 år genom fackartiklar och utbildningar har arbetat för att förbättra situationen inom detta område, och sedan bestämde sig för att börja skriva en blogg för att dela sina upptäckter och råd direkt med oss som genomgår utsättning. Problemet för oss patienter är fortfarande att det oftast är mycket svårt att hitta stödjande läkare och hudläkare, eftersom de fortfarande envist håller fast vid behandlingar med kortikosteroidläkemedel och inte är öppna för andra behandlingsmetoder (naturligtvis finns det undantag).
Jag rekommenderar också starkt att läsa dr. Fukayas blogg, som också professionellt forskar om utsättning och dess effekter på individen.
Våra produkter för hudvård vid rött hudsyndrom (RSS):